Retour sur Odysséa Paris 2019
Les 5 et 6 octobre 2019 s’est déroulée à Paris l’édition 2019 de la course Odysséa. L’occasion pour Amal, Mariam, Danielle et Nicole de porter fièrement les couleurs de monlymphoedeme.com et d’affirmer leur engagement. Interview.
Pourquoi avoir voulu participer à la marche Odysséa ?
Danièle : C’était pour promouvoir la pratique du sport chez les personnes souffrant d’un lymphœdème. Il y a tellement d’idées préconçues et je voulais montrer qu’il faut bouger lorsqu’on a un lymphœdème, être acteur de sa prise en charge et faire tout ce que nous pouvons pour maintenir le meilleur état de santé possible. Je voulais également vivre cette expérience avec Amal, Mariam et Nicole. Vivre cette marche ensemble, en équipe.
Amal : J'ai souhaité y participer car elle correspond avant tout à mes valeurs : une sensibilisation à la maladie dans un cadre festif et de partage, par le sport. Par ailleurs, cette marche représentait un challenge personnel : j'étais très sportive avant de déclarer un lymphœdème à la jambe droite et j'ai tout arrêté d'un coup. On me déconseillait de pratiquer les sports que j'aimais et ça n'a pas été la meilleure chose à faire. Aujourd'hui, avec mes connaissances et mon expérience, je renoue progressivement avec une pratique sportive dont je suis convaincue de l’importance dans la prise en charge de la maladie.
Mariam : Pour ma part, j’ai souvent entendu parler d’Odysséa. Chaque année, je me dis que je vais le faire et finalement je ne m’inscris jamais… Nous sommes tous concernés de près ou de loin par cette maladie. Le fait de participer à cette marche, c’est montrer aux personnes touchées qu’elles ne sont pas seules dans cette épreuve.
Quel était votre engagement ?
Mariam : Je voulais montrer que même avec un lymphœdème nous pouvons faire du sport, bien entendu si nos capacités physiques nous le permettent.
Amal : Pour moi, il y eu un avant et un après la maladie. J'ai toujours été sensible aux causes médicales. Je travaille dans un environnement hospitalier où j'accueille des familles atteintes par la maladie. Mais d'une certaine façon, tant qu'on n'est pas directement concerné, on garde une forme d'insouciance d'avoir une bonne santé, et c’est normal. Désormais, parce que je connais la valeur de ce que j'ai perdu, et parce que cela me touche directement, mon engagement est encore plus soutenu et actif.
Qu’est-ce qui vous a « porté » durant cette marche ?
Danièle : Il y avait une ambiance extraordinaire. Marcher dans ces conditions est un vrai bonheur parce qu’on est porté par tous les participants. C’était ludique, joyeux, agréable, sympathique et plein de vie. C’était tout, sauf du pathologique. Il y avait beaucoup d’ondes positives.
Mariam : Le fait que nous soyons plusieurs personnes concernées par le lymphœdème à y participer, ça donne plus de motivations.
Amal : Et surtout, le rassemblement de milliers de personnes. Certaines sont même venues courir avec leurs enfants, parfois en poussette, un dimanche matin sous la pluie ! Incroyable ! Et à une plus petite échelle, marcher aux côtés d'autres lymphies était une superbe expérience.
Quelles sont vos impressions après cette participation ?
Amal : J'ai été émue par la gaieté de cet événement. Il y avait vraiment cette idée d'être tous liés le temps d’une matinée. Je ne recherchais pas la performance comme lorsque je pratiquais le sport avant le lymphœdème. J'ai surtout été fière d'avoir réussi à fournir des efforts pour y participer. Une fois sur place, on se laisse porter par l’atmosphère qui y règne. Nous avons commencé avec de la pluie et fini la course avec du soleil. Magique !
Mariam : Je n’en retiens que du positif. Je me souviendrai toujours des félicitations de mon entourage, de l’ambiance et des encouragements de l’équipe Thuasne. Et au-delà de tout ça, il faut que nous nous entraidions et soutenions face au lymphœdème.
Danièle : C’était une première. J’ai été impressionnée par le nombre de personnes qui se sont donné rendez-vous pour cette marche afin d’aider les personnes touchées par cette cause. C’est cette solidarité, cet entraînement qui étaient inoubliables à mon sens. À titre personnel, ce que j’ai bien aimé c’était d’être entourée des filles et des professionnels qui travaillent sur cette maladie.
Qu’est-ce que cette marche vous a apporté ?
Mariam : La satisfaction d’avoir aidé autrui, sans hésitation.
Amal : Je suis plus attentive à l’organisation d'autres marches. Je souhaiterais participer à celle des maladies rares organisée en décembre 2019. Depuis, je me lance des défis personnels : je descends une station de métro plus tôt et je finis mon parcours à pied. Et c'est parce que cette expérience fut positive qu'elle m’a réconciliée avec la pratique d’une activité physique à mon rythme et sans culpabilité.
Avez-vous rencontré des difficultés ?
Danièle : Aucune. Je n’ai pas souffert pendant ces 5 km et pourtant la marche n’est pas mon sport favori.
Amal : Je n'ai pas vu passer les 5 km.
Mariam : Pareil. J’ai plutôt l’habitude d’être très active !
Que dirais-tu aux femmes qui comme toi souffrent de lymphœdème pour les motiver à participer à cette course l’année prochaine ?
Danièle : C’est une expérience passionnante à vivre. C’est absolument fabuleux de voir l’organisation de cette marche. Il faut y aller sans à priori en se disant que nous serons toutes ensemble et que pour notre lymphœdème ça ne peut faire que du bien.
Mariam : Les filles, l’année prochaine, on vous embarque, même si on doit mettre 3 heures à le faire, tant pis, on mettra 3 heures !
Amal : Et d’ici-là, donnons-nous rendez-vous et marchons ensemble !
Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.