Lymphœdème : gare aux idées reçues !

Les avis et recommandations divergents au sujet du lymphœdème existent à la pelle. Interdiction de voyager, activité sportive déconseillée, bricolage et jardinage à proscrire… Que faire face à ces idées reçues peut-être infondées ? Pour Christelle* atteinte d’un lymphœdème secondaire, la réponse est sans appel : « il faut faire au mieux non seulement en fonction des circonstances au quotidien mais aussi de ses propres ressentis. Pour ma part, j'ai besoin de vivre normalement, tout simplement pour ne plus penser à "ça", et tout se passe bien pour l'instant. » Une philosophie de vie que partage Corinne* qui « essaie de vivre comme tout le monde malgré la peur, l'angoisse, le stress... » Pourquoi ne pas tout simplement démêler le vrai du faux ?

L’apparition d’un lymphœdème après un traitement du cancer du sein est inévitable : vrai ou faux ?

FAUX. Après un traitement du cancer du sein comprenant un curage ganglionnaire axillaire et de la radiothérapie, l’apparition d’un lymphœdème n’est pas systématique. Seule une personne sur 5 connaîtra cette complication, son incidence étant comprise entre 15 et 28%⁽¹⁾. Toutefois, le risque demeure à vie. « Le délai d’apparition moyen après la chirurgie est de 2 ans. Mais il m’est arrivé d’examiner des patientes qui ont souffert d’un lymphœdème 10, 15, 20 ans après leur opération sans que nous ne sachions réellement pourquoi », témoigne le Dr Stéphane Vignes, chef de service en lymphologie à l’hôpital Cognacq-Jay (Paris). En tant que patiente, Sylvie* raconte comment elle vit avec ce risque « La crainte du lymphœdème est là mais la vie continue. J'ai simplement pris de nouvelles habitudes, comme faire une séance de rameur les jours où je ne fais pas de sport et prendre soin de moi davantage pour éviter les infections. »

Les travaux manuels sont proscrits : vrai ou faux ?

FAUX. Il est juste conseillé de prendre des précautions lors d’activités telles que le jardinage, le bricolage, la couture... Comment ? En protégeant le membre atteint des éraflures, piqûres, coupures et brûlures. En cas de blessure, il convient de désinfecter tout de suite la plaie avec de l’eau et du savon ou un antiseptique sans alcool⁽²⁾.

Les voyages en avion ne comportent aucun risque : vrai ou faux ?

VRAI. Les voyages en avion ne provoquent aucune augmentation du volume du ou des membres atteints⁽³⁾, à l’instar des prises de sang, des injections et des prises de tension⁽⁴⁾. Selon l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS)⁽¹⁾, « à ce jour, aucune donnée de la littérature ne permet d’interdire les gestes sur le membre atteint (prise de tension, prise de sang...)⁽¹⁾.»  Pourtant, « nombreuses sont les femmes souffrant d’un lymphœdème à qui on a répété maintes et maintes fois « surtout, pas de prise de sang ou de tension artérielle à ce bras ! », déplore le Dr Vignes. Et d’ajouter : « il est temps d’exorciser ces angoisses et fausses croyances qui empêchent de vivre ! ».

Il existe une part d’hérédité dans la probabilité de développer la maladie : vrai ou faux ?

VRAI. Le développement du lymphœdème serait la conséquence d’une « accumulation de facteurs externes et constitutionnels », dont l’un serait d’origine génétique⁽⁵⁾. « C’est préinscrit. Certaines femmes opérées n’auront jamais de lymphœdème, d’autres en auront après l’ablation d’un unique ganglion », explique le Dr Vignes. Les recherches scientifiques sont loin d’avoir tout révélé sur la maladie…

Le risque de souffrir d’un lymphœdème est plus élevé après une tumorectomie qu’à la suite d’une mastectomie : vrai ou faux ?

FAUX. Le risque de souffrir d’un lymphœdème est plus élevé après une mastectomie qu’à la suite d’une tumorectomie(6). Par ailleurs, « une reconstruction mammaire diminue le risque d’apparition de la maladie, mais aussi son évolution s’il est déjà existant », précise le Dr Stéphane Vignes. « Si vous avez la chance ou le choix d’y avoir recours, immédiatement ou à distance, n’hésitez pas à échanger avec à votre médecin. Cette chirurgie est à la fois préventive et thérapeutique(6). »

Pratiquer un sport est fortement déconseillé : vrai ou faux ?

VRAI et FAUX. L’idée a longtemps été répandue qu’une activité sportive régulière entraînait un risque accru de développer un lymphœdème, notamment après un cancer du sein. Mais de nombreuses études⁽⁷⁾ ont réfuté cet a priori⁽⁸⁾. L’absence d’activité sportive serait même un facteur de risque de la maladie(9). Il est maintenant reconnu que le sport a des effets bénéfiques sur les personnes atteintes d’un lymphœdème⁽¹⁰⁾ : il stimule la circulation de la lymphe, et donc le fonctionnement du système lymphatique, et favorise la souplesse de la peau du membre atteint, ainsi que le drainage au niveau de l’œdème. « L’activité physique encadrée et progressive n’est pas délétère », soutient l’AFSOS⁽¹⁾. « Elle diminuerait les symptômes, leur sévérité́ et les épisodes d’aggravation ». Toutefois, si la pratique d'un sport est fortement recommandée, la vraie réponse doit être personnalisée au cas de chacun. Il est important de consulter son médecin afin de déterminer ce qui est ou non préconisé.

Pour toute autre question, demandez conseil à votre médecin.
*Le prénom a été modifié.

Sources documentaires

1. Prise en charge du lymphœdème secondaire du membre supérieur après cancer du sein. Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS).

2. Prévenir le lymphœdème du membre supérieur. Département soins de support. Institut Curie.

3. Ferguson C.M. et al. Impact of Ipsilateral Blood Draws, Injections, Blood Pressure Measurements, and Air Travel on the Risk of Lymphedema for Patients Treated for Breast Cancer. J Clin Oncol. 2016 Mar 1; 34(7): 691–698. Published online 2015 Dec 7. Doi : 10.1200/JCO.2015.61.5948.

4. Cemal Y., Pusic A.  et Mehrara BJ. Preventative measures for lymphedema: separating fact from fiction. J Am Coll Surg. 2011 Oct;213(4):543-51. Doi : 10.1016/j.jamcollsurg.2011.07.001. Epub 2011 Jul 28.

5. Newman B. et al. Possible Genetic Predisposition to Lymphedema after Breast Cancer. Lymphat Res Biol. 2012 Mar; 10(1): 2–13. Doi : 10.1089/lrb.2011.0024.

6. Vignes S. Lymphœdème du membre supérieur après un cancer du sein. 31èmes journées de la SFSPM, Lyon, novembre 2009.

7. Keilani M, Hasenoehrl T, Neubauer M, Crevenna R. Resistance exercise and secondary lymphedema in breast cancer survivors — a systematic review. Support Care Cancer. 2016;24:1907–16. Doi : 10.1007/s00520-015-3068-z.

8. Barbieux R, et al. Évaluation des effets de l’activité physique sur le système lymphatique de patientes avec lymphœdème secondaire à une chirurgie de cancer du sein, 2016.

9. Kwan ML. et al. Exercise in patients with lymphedema : a systematic review of the contemporary literature. J Cancer Surviv. 2011 Dec;5(4):320-36. Doi : 10.1007/s11764-011-0203-9. Epub 2011 Oct 16.

10. Vignes S. Activités physiques et lymphœdèmes des membres. Sang Thrombose Vaisseaux 2011 ; 23 (5) : 225-8. Doi :10.1684/stv.2011.0605.