Des associations pour accompagner les patients
Les associations de patients sont une véritable ressource pour les personnes atteintes de lymphœdème. Elles remplissent des missions d’information mais sont aussi des lieux d’écoute, d’échanges et d’éducation thérapeutique.
En France, il existe deux associations nationales dédiées au lymphœdème. La première est l’AVML, l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème. Elle est créée en 1998 à la demande de patients traités dans le service des maladies vasculaires de l’Hôpital Saint-Eloi, au CHU de Montpellier, centre de traitement du lymphœdème. C’est d’ailleurs au sein de ce CHU qu’est basée l’association de patients. Elle est également installée dans 6 antennes régionales.
La seconde association, le Partenariat Français du Lymphoedème (PFL), s’adresse davantage aux professionnels de santé, notamment ceux qui prennent en charge des personnes atteinte de lymphœdème. Elle œuvre également pour la reconnaissance de la maladie.
Informer et éduquer
La première mission de l’association AVML est d'informer. Régulièrement, la structure organise des journées à destination des patients et de leur entourage pour mieux faire connaître le lymphœdème, comprendre la maladie et sa prise en charge. En parallèle, l’association met en place des activités physiques et encourage leur pratique en proposant des séances d’aquagym, de marche nordique, de gymnastique ou de pilates.
L’AVML met également l’accent sur l’éducation thérapeutique. Elle offre ainsi à ses adhérents des ateliers pour favoriser leur autonomie : autodrainage et autobandage (des membres supérieurs ou inférieurs), séances de conseils (hygiène, bien-être).
Toutes ces actions visent à lutter contre l’isolement et la solitude du patient face à sa pathologie et à mettre en avant l’importance de l’investissement du patient dans son lymphœdème pour éviter une reprise de volume. A ces fins, l’association propose régulièrement des groupes de paroles, animés par une psychologue, ainsi que des permanences d’écoute et de conseil.
Lutter pour la reconnaissance de la maladie
C’est la mission complémentaire que s’est donnée le PFL (Partenariat Français du Lymphoedème). Créée à l’initiative de la Société Française de Lymphologie, l’association PFL affiche un objectif clair : « Soutenir l’accès aux soins de qualité et améliorer la prise en charge du lymphœdème des adultes et des enfants sur l’ensemble du territoire Français.. » Elle le fait d’abord en réunissant patients et professionnels autour de réflexions pour proposer une nouvelle prise en charge, plus adaptée aux réalités de la maladie.
Une fois définie la « nouvelle prise en charge », l’association mène des actions visant à sa mise en place. Elle milite notamment pour l’inscription du lymphœdème dans la liste des affections chroniques visées par le Haut Conseil de la santé publique. En collaboration avec la Haute Autorité de santé, l’association tente aussi de définir un parcours de soin hospitalier et ambulatoire équitable et de qualité.
Afin d’encourager une prise en charge précoce de la maladie, le PFL met aussi en en œuvre un programme d’éducation thérapeutique et d’autonomisation des enfants et jeunes adultes porteurs d’un lymphœdème. Enfin, l’association mène des études afin de mesurer le reste à charge aux patients, et ainsi sensibiliser sur le coût de la maladie.
Pour toute autre question, demandez conseil à votre médecin.