Elles ont défié le lymphœdème !

Bonjour Eléonore, pouvez-vous vous présenter brièvement ?  

E.PdV : Je m’appelle Eléonore Piot de Vilars,  j’ai 45 ans et je souffre d’un lymphœdème secondaire du membre inférieur droit et du petit bassin, suite à un traitement par chirurgie et par radiothérapie d’un cancer du col de l’utérus (diagnostiqué en 2010). 

J.M : Je m’appelle Julie Martin, je souffre d’un lymphœdème du cou torso droit et d’un autre au niveau du bras droit, apparu suite à un traumatisme du cou, diagnostiqué en 2019.  

Comment avez-vous défié le lymphœdème ?  

E.PdV : J’ai toujours fait du sport (triathlon, course à pied, VTT en compétition…). Ce contexte m’a aidé à me battre, dans cette traversée du cancer et du lymphœdème. 

En 2015, je me suis reconvertie en passant un DU d’éducateur médico-sportif en cancérologie (après avoir constaté un besoin d’accompagnement spécifique pour les patients atteints de lymphœdème secondaire). 

Après avoir découvert la marche nordique, au cours d’une cure thermale à Luze-St-Sauveur, je me suis rendu compte que cette activité pouvait être un excellent outil pour améliorer la condition physique des patients atteints de lymphœdème (en adaptant les exercices). C’est le début du projet collectif Lymphosport.  

Après avoir obtenu un DU, suivi d’un master en éducation thérapeutique en 2016, je suis devenue une “patiente experte professionnelle”. Je co-anime des ateliers d’éducation thérapeutique sportifs  et participe également à la formation initiale de soignants, avec Lymphosport.  

Développer des ressources psychosociales après la maladie n’est pas toujours facile. Il est important de continuer à relever de nouveaux challenges, d’avoir des défis intellectuels et humains pour garder la tête haute chaque jour. 

J.M : J’ai contracté la maladie alors que j’étais déjà en service (dans l’armée). J’ai suivi un programme d’entraînement spécial afin de regagner force et mobilité. J’ai suivi un régime anti-inflammatoire qui a été efficace. J’ai eu la chance de faire partie d’une étude sur le lymphœdème afin de tester le mobility pumping : un dispositif qui pompe le membre affecté. Le volume de mon bras a diminué à hauteur de 35 %.  

Je pratique encore la plongée sous-marine, le vélo, la course, mais j’ai dû arrêter les compétitions de biathlon car je ne peux plus exécuter les poussées en compétition comme avant. Je participe toutefois de manière récréative.   

Nous aurons le plaisir d’accueillir notre fils dans notre famille d’ici 5 mois, car je suis enceinte. La maladie n’a de limite que celle que l'on souhaite lui accorder ! Cela demande certainement plus d’efforts que pour la majorité. 

Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.