Mon lymphoedème au quotidien

Elles ont défié le lymphœdème !

thuasne_webmaster — Tue, 06 Oct 2020 08:27:13 +0000

Elles ont défié le lymphœdème !

thuasne_webmaster mar 06/10/2020 - 10:27 /elles-ont-defie-le-lymphoedemeElles ont défié le lymphœdème ! Rencontre avec Eléonore Piot de Vilars, 45 ans, présidente de l’association Lymphosport, et référente Cancer du Col de l’utérus de l’association…

Rencontre avec Eléonore Piot de Vilars, 45 ans, présidente de l’association Lymphosport, et référente Cancer du Col de l’utérus de l’association Imagyn, et Julie Martin, 33 ans, militaire dans l’armée canadienne : deux femmes qui ont défié le lymphœdème !

Mon lymphoedème au quotidien

Mardi 6 octobre 2020

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2020-10/shutterstock_elles_ont_defie.jpg?itok=FeeDxaVL

Bonjour Eléonore, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

E.PdV : Je m’appelle Eléonore Piot de Vilars, j’ai 45 ans et je souffre d’un lymphœdème secondaire du membre inférieur droit et du petit bassin, suite à un traitement par chirurgie et par radiothérapie d’un cancer du col de l’utérus (diagnostiqué en 2010).

J.M : Je m’appelle Julie Martin, je souffre d’un lymphœdème du cou torso droit et d’un autre au niveau du bras droit, apparu suite à un traumatisme du cou, diagnostiqué en 2019.

Comment avez-vous défié le lymphœdème ?

E.PdV : J’ai toujours fait du sport (triathlon, course à pied, VTT en compétition…). Ce contexte m’a aidé à me battre, dans cette traversée du cancer et du lymphœdème.

En 2015, je me suis reconvertie en passant un DU d’éducateur médico-sportif en cancérologie (après avoir constaté un besoin d’accompagnement spécifique pour les patients atteints de lymphœdème secondaire).

Après avoir découvert la marche nordique, au cours d’une cure thermale à Luze-St-Sauveur, je me suis rendu compte que cette activité pouvait être un excellent outil pour améliorer la condition physique des patients atteints de lymphœdème (en adaptant les exercices). C’est le début du projet collectif Lymphosport.

Après avoir obtenu un DU, suivi d’un master en éducation thérapeutique en 2016, je suis devenue une “patiente experte professionnelle”. Je co-anime des ateliers d’éducation thérapeutique sportifs et participe également à la formation initiale de soignants, avec Lymphosport.

Développer des ressources psychosociales après la maladie n’est pas toujours facile. Il est important de continuer à relever de nouveaux challenges, d’avoir des défis intellectuels et humains pour garder la tête haute chaque jour.

J.M : J’ai contracté la maladie alors que j’étais déjà en service (dans l’armée). J’ai suivi un programme d’entraînement spécial afin de regagner force et mobilité. J’ai suivi un régime anti-inflammatoire qui a été efficace. J’ai eu la chance de faire partie d’une étude sur le lymphœdème afin de tester le mobility pumping : un dispositif qui pompe le membre affecté. Le volume de mon bras a diminué à hauteur de 35 %.

Je pratique encore la plongée sous-marine, le vélo, la course, mais j’ai dû arrêter les compétitions de biathlon car je ne peux plus exécuter les poussées en compétition comme avant. Je participe toutefois de manière récréative.

Nous aurons le plaisir d’accueillir notre fils dans notre famille d’ici 5 mois, car je suis enceinte. La maladie n’a de limite que celle que l'on souhaite lui accorder ! Cela demande certainement plus d’efforts que pour la majorité.

Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.

Lymphœdème et estime de soi

thuasne_webmaster — Wed, 15 Apr 2020 15:36:00 +0000

Lymphœdème et estime de soi

thuasne_webmaster mer 15/04/2020 - 17:36 /lymphoedeme-et-estime-de-soiLymphœdème et estime de soiL'apparition d’un lymphœdème a un impact sur le schéma corporel. En effet, elle le modifie considérablement et l’image de soi des personnes atteintes s’en…

L'apparition d’un lymphœdème a un impact sur le schéma corporel. En effet, elle le modifie considérablement et l’image de soi des personnes atteintes s’en trouve profondément altérée. Explications.

Mon lymphoedème au quotidien

Mercredi 15 avril 2020

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2020-03/ml_estime_de_soi.jpg?itok=Nh1YrE0x

Selon l’Institut national du cancer (INCa), « l’image du corps est un fondement de l’estime de soi⁽¹⁾ ». Elle correspond à la représentation que chacun se fait de son propre corps. L’estime de soi, quant à elle, est liée à cette représentation et à l’appréciation de nos possibilités, notamment dans le cadre de nos interactions avec les autres⁽¹⁾. Lorsque l’image corporelle est altérée par une maladie cancéreuse ou une affection qui modifie le schéma corporel (comme le lymphœdème), l’impact sur l’estime de soi est alors considérable⁽¹⁾.

Lymphœdème et image de soi

Selon le référentiel interrégional AFSOS de prise en charge du lymphœdème secondaire du membre supérieur après un cancer du sein, élaboré par la Société française de lymphologie, la qualité de vie des femmes atteintes subit un impact négatif par rapport à celles en bonne santé⁽²⁾. Les patient(e)s peuvent présenter notamment des séquelles psychologiques telles que⁽²⁾ :

une perturbation de l'image du corps
une baisse significative de l'estime de soi
une anxiété majorée
une perturbation de l'identité personnelle
une baisse de libido
des conduites d'évitement sur le plan social

Chez tous les patients (hommes et femmes confondus), et particulièrement chez les jeunes filles, l'impact psychologique et social peut être très important. L’image du corps est souvent considérablement modifiée, et une prise en charge psychologique peut s'avérer nécessaire pour apprendre à « accepter » la maladie⁽³⁾.

Prévenir les troubles psychologiques et accompagner les malades

Pour limiter les séquelles psychologiques, il faut tenir compte de l'importance de la routine des soins à mettre en place. En effet, le lymphœdème étant une affection au long cours, il entraîne une prise en charge assurée par divers professionnels de santé⁽²⁾. Les patientes sont parties prenantes de leur traitement et jouent un rôle actif au quotidien (automassages, autodrainages). Un accompagnement psychologique peut être proposé afin de les aider à verbaliser leurs difficultés au quotidien.

Dans le cadre du référentiel interrégional AFSOS, les professionnels préconisent d'assurer un accompagnement psychologique des patients atteints de lymphœdème en se basant sur plusieurs points. Ceci « afin de limiter la détresse psychologique, de favoriser une récupération émotionnelle et pour que les patients retrouvent une qualité de vie satisfaisante⁽²⁾ ».

Ces axes de prise en charge sont :

bien informer le patient par rapport à la maladie (en privilégiant des supports écrits clairs et concis),
traiter efficacement la douleur,
verbaliser les représentations liées à l'apparition d'un lymphœdème,
prendre en charge le handicap éventuellement induit au quotidien,
sur le plan de l'image corporelle, favoriser la transition vers le changement⁽²⁾.

Bien entendu, rester à l'écoute des personnes atteintes de lymphœdème est primordial. Les aider à verbaliser leurs craintes, leurs difficultés, leurs émotions, leurs gênes permet de dépister un état dépressif et de les orienter rapidement vers les ressources disponibles (soins socio-esthétiques, psychologues...) afin de préserver ou restaurer leur estime de soi⁽²⁾.

Pour toute autre question, demandez conseil à votre médecin.

Sources documentaires

Covid-19 et vêtements compressifs

thuasne_webmaster — Mon, 06 Apr 2020 13:19:37 +0000

Covid-19 et vêtements compressifs

thuasne_webmaster lun 06/04/2020 - 15:19 /covid-19-et-vetements-compressifsCovid-19 et vêtements compressifsLa propagation du virus Covid-19 et les mesures de protection mises en place amènent les patients à se poser certaines questions, en particulier sur leurs…

La propagation du virus Covid-19 et les mesures de protection mises en place amènent les patients à se poser certaines questions, en particulier sur leurs dispositifs de compression. Mon lymphœdème vous aide à y voir plus clair.

Mon lymphoedème au quotidien

Lundi 6 avril 2020

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2020-04/ml_covid-19_01.jpg?itok=RcO51dja

Est-ce que le gel antibactérien sur la peau endommage les vêtements de compression ?

Pour limiter le risque de contagion par le Covid-19, il est recommandé de se laver les mains régulièrement à l’eau et au savon, et de ne pas se toucher le visage. L’utilisation d’un gel hydroalcoolique (GHA) est une alternative quand cela n’est pas possible.

Même si aucune donnée n’existe quant à l’effet du gel hydroalcoolique sur les vêtements compressifs, le risque de vieillissement prématuré du dispositif ne peut être complètement exclu.

Par ailleurs, il n’est pas recommandé de désinfecter ses vêtements compressifs en appliquant du gel du hydroalcoolique. Il n’existe aucune preuve d’efficacité de cette procédure. Il est donc préférable de laver le vêtement compressif selon les consignes habituelles du fabriquant.

Est-ce qu’un lavage des orthèses comme recommandé suffit à éliminer le virus ?

Le centre de contrôle et de prévention des maladie, le CDC (Centers for Disease Control and Prevention) a émis plusieurs recommandations concernant la désinfection du linge et des vêtements à domicile :

Si vous manipulez les vêtements d’une personne atteinte du Covid-19, il est préconisé d’utiliser des gants stériles et de les jeter après usage.
Si vous portez des gants réutilisables, il est nécessaire de les réserver à des fins de désinfection. Ils ne doivent pas être utilisés pour d’autres fonctions. Veillez à vous laver les mains après le retrait des gants.
Si vous n’utilisez pas de gants lors de la manipulation du linge ou des vêtements contaminés, veillez à vous laver les mains obligatoirement après, avec de l’eau et du savon pendant au moins 20 secondes, et évitez de vous toucher le visage avant le lavage.
Ne secouez pas le linge contaminé ou sale afin de ne pas diffuser un éventuel virus dans l’air.
Les vêtements des personnes contaminés peuvent être lavés avec le reste du linge.
Suivez les consignes de lavage/séchage du fabriquant en utilisant le température la plus élevée autorisée.
Faites sécher complètement le linge.
Penser à désinfecter le bac à linge selon sa composition

Quelles sont les interactions, les avantages et inconvénients d’un sur-gant et/ou manchon de protection en polyvinyle au-dessus de l’orthèse de compression ?

Le port d’un gant en PVC par-dessus le vêtement compressif est possible dans le cadre d’un usage unique. Il faut ainsi choisir un gant de taille supérieure pour ne pas appliquer une surpression ou de provoquer un effet garrot. L’utilisation de ce type de gant pour des besoins ponctuels, comme le ménage par exemple, doit être limité dans le temps afin d’éviter l’augmentation de la température, de conserver la respirabilité du gant compressif et de ne pas augmenter le risque de macération et d’infection cutanée.

Aucune donnée n’existe quant à l’intérêt d’une protection par un manchon en polyvinyle par-dessus le vêtement compressif. Au contraire, le port continu de ce type de dispositif par-dessus un vêtement compressif peut même s’avérer dangereux (effet garrot, macération, blessure, infection cutanée…).

En cas de sortie nécessaire malgré le confinement, il est préférable de porter un vêtement confortable (veste à manches longues) par-dessus le manchon et de le laver régulièrement.
Les meilleures mesures de prévention demeurent le lavage du membre à l’eau et au savon pendant plus de 20 secondes, le confinement et la distanciation sociale.

Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.

Retour sur Odysséa Paris 2019

thuasne_webmaster — Mon, 30 Mar 2020 16:51:44 +0000

Retour sur Odysséa Paris 2019

thuasne_webmaster lun 30/03/2020 - 18:51 /retour-sur-odyssea-paris-2019Retour sur Odysséa Paris 2019Les 5 et 6 octobre 2019 s’est déroulée à Paris l’édition 2019 de la course Odysséa. L’occasion pour Amal, Mariam, Danielle et Nicole de porter fièrement les…

Les 5 et 6 octobre 2019 s’est déroulée à Paris l’édition 2019 de la course Odysséa. L’occasion pour Amal, Mariam, Danielle et Nicole de porter fièrement les couleurs de monlymphoedeme.com et d’affirmer leur engagement. Interview.

Mon lymphoedème au quotidien

Lundi 30 mars 2020

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2020-03/ml_photo_odyssea_photo-5.jpg?itok=floJyx0G

Pourquoi avoir voulu participer à la marche Odysséa ?

Danièle : C’était pour promouvoir la pratique du sport chez les personnes souffrant d’un lymphœdème. Il y a tellement d’idées préconçues et je voulais montrer qu’il faut bouger lorsqu’on a un lymphœdème, être acteur de sa prise en charge et faire tout ce que nous pouvons pour maintenir le meilleur état de santé possible. Je voulais également vivre cette expérience avec Amal, Mariam et Nicole. Vivre cette marche ensemble, en équipe.

Amal : J'ai souhaité y participer car elle correspond avant tout à mes valeurs : une sensibilisation à la maladie dans un cadre festif et de partage, par le sport. Par ailleurs, cette marche représentait un challenge personnel : j'étais très sportive avant de déclarer un lymphœdème à la jambe droite et j'ai tout arrêté d'un coup. On me déconseillait de pratiquer les sports que j'aimais et ça n'a pas été la meilleure chose à faire. Aujourd'hui, avec mes connaissances et mon expérience, je renoue progressivement avec une pratique sportive dont je suis convaincue de l’importance dans la prise en charge de la maladie.

Mariam : Pour ma part, j’ai souvent entendu parler d’Odysséa. Chaque année, je me dis que je vais le faire et finalement je ne m’inscris jamais… Nous sommes tous concernés de près ou de loin par cette maladie. Le fait de participer à cette marche, c’est montrer aux personnes touchées qu’elles ne sont pas seules dans cette épreuve.

Quel était votre engagement ?

Mariam : Je voulais montrer que même avec un lymphœdème nous pouvons faire du sport, bien entendu si nos capacités physiques nous le permettent.

Amal : Pour moi, il y eu un avant et un après la maladie. J'ai toujours été sensible aux causes médicales. Je travaille dans un environnement hospitalier où j'accueille des familles atteintes par la maladie. Mais d'une certaine façon, tant qu'on n'est pas directement concerné, on garde une forme d'insouciance d'avoir une bonne santé, et c’est normal. Désormais, parce que je connais la valeur de ce que j'ai perdu, et parce que cela me touche directement, mon engagement est encore plus soutenu et actif.

Qu’est-ce qui vous a « porté » durant cette marche ?

Danièle : Il y avait une ambiance extraordinaire. Marcher dans ces conditions est un vrai bonheur parce qu’on est porté par tous les participants. C’était ludique, joyeux, agréable, sympathique et plein de vie. C’était tout, sauf du pathologique. Il y avait beaucoup d’ondes positives.

Mariam : Le fait que nous soyons plusieurs personnes concernées par le lymphœdème à y participer, ça donne plus de motivations.

Amal : Et surtout, le rassemblement de milliers de personnes. Certaines sont même venues courir avec leurs enfants, parfois en poussette, un dimanche matin sous la pluie ! Incroyable ! Et à une plus petite échelle, marcher aux côtés d'autres lymphies était une superbe expérience.

Quelles sont vos impressions après cette participation ?

Amal : J'ai été émue par la gaieté de cet événement. Il y avait vraiment cette idée d'être tous liés le temps d’une matinée. Je ne recherchais pas la performance comme lorsque je pratiquais le sport avant le lymphœdème. J'ai surtout été fière d'avoir réussi à fournir des efforts pour y participer. Une fois sur place, on se laisse porter par l’atmosphère qui y règne. Nous avons commencé avec de la pluie et fini la course avec du soleil. Magique !

Mariam : Je n’en retiens que du positif. Je me souviendrai toujours des félicitations de mon entourage, de l’ambiance et des encouragements de l’équipe Thuasne. Et au-delà de tout ça, il faut que nous nous entraidions et soutenions face au lymphœdème.

Danièle : C’était une première. J’ai été impressionnée par le nombre de personnes qui se sont donné rendez-vous pour cette marche afin d’aider les personnes touchées par cette cause. C’est cette solidarité, cet entraînement qui étaient inoubliables à mon sens. À titre personnel, ce que j’ai bien aimé c’était d’être entourée des filles et des professionnels qui travaillent sur cette maladie.

Qu’est-ce que cette marche vous a apporté ?

Mariam : La satisfaction d’avoir aidé autrui, sans hésitation.

Amal : Je suis plus attentive à l’organisation d'autres marches. Je souhaiterais participer à celle des maladies rares organisée en décembre 2019. Depuis, je me lance des défis personnels : je descends une station de métro plus tôt et je finis mon parcours à pied. Et c'est parce que cette expérience fut positive qu'elle m’a réconciliée avec la pratique d’une activité physique à mon rythme et sans culpabilité.

Avez-vous rencontré des difficultés ?

Danièle : Aucune. Je n’ai pas souffert pendant ces 5 km et pourtant la marche n’est pas mon sport favori.

Amal : Je n'ai pas vu passer les 5 km.

Mariam : Pareil. J’ai plutôt l’habitude d’être très active !

Que dirais-tu aux femmes qui comme toi souffrent de lymphœdème pour les motiver à participer à cette course l’année prochaine ?

Danièle : C’est une expérience passionnante à vivre. C’est absolument fabuleux de voir l’organisation de cette marche. Il faut y aller sans à priori en se disant que nous serons toutes ensemble et que pour notre lymphœdème ça ne peut faire que du bien.

Mariam : Les filles, l’année prochaine, on vous embarque, même si on doit mettre 3 heures à le faire, tant pis, on mettra 3 heures !

Amal : Et d’ici-là, donnons-nous rendez-vous et marchons ensemble !

Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.

Bien dans mon assiette !

thuasne_webmaster — Mon, 23 Mar 2020 08:37:51 +0000

Bien dans mon assiette !

thuasne_webmaster lun 23/03/2020 - 09:37 /bien-dans-mon-assietteBien dans mon assiette !Les patients souffrant de lymphœdème participent activement à leur traitement. Outre les soins prodigués par les spécialistes, ils doivent surveiller leur…

Les patients souffrant de lymphœdème participent activement à leur traitement. Outre les soins prodigués par les spécialistes, ils doivent surveiller leur hygiène alimentaire afin de favoriser leur efficacité.

Mon lymphoedème au quotidien

Lundi 23 mars 2020

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2020-03/ml_bien_dans_mon_assiette.jpg?itok=xsTY9PDJ

Il existe des relations étroites entre l'Indice de Masse Corporelle (IMC) et le lymphœdème, en particulier pour le membre supérieur après traitement d'un cancer du sein : l'existence d'une obésité lors du traitement multiplierait le risque de développer un lymphœdème par 3,6⁽¹⁾. C’est également un facteur limitant la prise en charge de cette pathologie. En effet, il est généralement conseillé aux patients de maintenir leur poids de forme en adoptant un régime alimentaire équilibré ou de suivre un régime en cas de surpoids.

Lutter contre le surpoids pour mieux se soigner

La prise en charge du lymphœdème implique plusieurs techniques de soins, ainsi que le suivi de règles hygiéno-diététique simples. En effet, le surpoids et l’obésité ont une incidence négative sur le traitement. Dans le cadre de la thérapie congestive complexe, le but majeur est de réduire le volume du membre. L’accumulation de tissu adipeux gêne le drainage lymphatique manuel⁽²⁾, et donc la réduction du lymphœdème au niveau du membre traité. Perdre du poids devient alors une des priorités pour améliorer le traitement.

Suivre un régime équilibré

Il n’existe pas de directive précise, en matière diététique⁽³⁾. Les spécialistes conseillent de suivre un régime alimentaire équilibré et de pratiquer une activité physique régulière. Il faut donc veiller à(4) :

Privilégier les fruits et légumes frais
Limiter les plats en sauce, riches en graisses et en sucres ajoutés (charcuteries, viennoiseries, plats préparés), qui favorisent l’obésité
S’hydrater suffisamment, boire environ 1,5 l à 2 l d’eau par jour et manger des plats riches en fibres pour favoriser l’élimination
Assurer un bon apport en vitamines et antioxydants (présents dans les fruits et légumes)
Consommer trois produits laitiers par jour
Manger des aliments contenant de bons acides gras : les huiles végétales et les poissons gras (saumon, sardines, thon…) sont riches en oméga 3 et sources de protéines

Selon Florence Waxin, diététicienne nutritionniste à l’Institut Français du Sein, « L’assiette idéale est composée d’une moitié de légumes, d’une portion de féculents et d’une portion de protéines. C’est la structure du repas idéal dans le cadre d’un régime alimentaire équilibré⁽⁴⁾ ».

Des règles de conduite simples

« Si vous êtes en bonne forme et que vous n’avez pas besoin de maigrir, continuez à suivre ces règles alimentaires de base », conseille Florence Waxin. « En présence de lymphœdème, certaines règles s’ajoutent. Il est conseillé de :

Privilégier un régime hyposodé (pauvre en sel) et introduire des aliments diurétiques₍₄₎ (asperges, artichauts, brocolis, courgettes...) afin de limiter la formation d’œdèmes.
Contrôler l’apport en protéines. En effet, elles favorisent la formation des œdèmes lorsqu’elles sont en excès⁽⁴⁾. »

« Les besoins journaliers recommandés sont d’environ 0,8 g de protéines/kg/jour, notamment pour une femme. Seuls 50 à 100 g de protéines doivent être consommés une à deux fois par jour en moyenne⁽⁴⁾», indique Florence Waxin. « C’est un apport suffisant et conseillé qu’il faut veiller à ne pas dépasser ».

Pour sa part, l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) le confirme et recommande un apport moyen d’environ 0,83 g/kg/jour pour un individu adulte (homme ou femme) en bonne santé⁽⁵⁾.

« Si vous devez perdre du poids, il est primordial de mettre en place un rééquilibrage alimentaire adapté à votre cas de figure. N’hésitez pas à consulter un spécialiste en nutrition pour vous accompagner au quotidien⁽⁴⁾ », suggère Florence Waxin.

Profiter d'un repas de fêtes en limitant les excès

Pour profiter d'un bon repas, à l'occasion d'un anniversaire ou d'une réunion de famille, il est préférable d’éviter les plats en sauce et trop salés⁽⁴⁾. « Veillez donc à bien rincer les fruits de mer, avant de les préparer pour limiter la teneur en sel. Évitez les apéritifs tout préparés, les entrées à base de charcuterie, les viandes et poissons fumés ».

Enfin, notre diététicienne nutritionniste précise qu’« il est important de faire preuve de modération(4) ». Les personnes souffrant de lymphœdème peuvent consommer une majorité de plats (sauf ceux cités ci-dessus) en quantité limitée et en petites portions pour profiter des repas de fêtes en toute quiétude.

Pour toute autre question, demandez conseil à votre médecin.

Sources documentaires

S.Vignes - Influence de l’obésité sur le lymphœdème : facteurs de risque, résistance au traitement - Journal des Maladies Vasculaire Volume 39, n° 2 page 108 (mars 2014) - Doi : 10.1016/j.jmv.2013.12.134
Duyur Cakıt B, Pervane Vural S, Ayhan FF. Complex Decongestive Therapy in Breast Cancer-Related Lymphedema: Does Obesity Affect the Outcome Negatively ? Lymphat Res Biol. 2019 Feb;17(1):45-50. DOI : 10.1089/lrb.2017.0086.
Gérer votre lymphœdème est possible. Site de l’Association québécoise du lymphœdème.
Propos recueillis auprès de Florence Watrix, diététicienne nutritionniste, et Christian Duverne, kinésithérapeute à l’Institut Français du Sein.
Les protéines. Site de l'agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement, du travail.

Rencontre avec Floriane

thuasne_webmaster — Mon, 20 Jan 2020 18:05:29 +0000

Rencontre avec Floriane

thuasne_webmaster lun 20/01/2020 - 19:05 /rencontre-avec-florianeRencontre avec FlorianeFloriane a 35 ans. Il y a 3 ans, alors mère de deux enfants âgés de 3 et 5 ans, il lui a été diagnostiqué un cancer du sein. Avec les multiples opérations…

Floriane a 35 ans. Il y a 3 ans, alors mère de deux enfants âgés de 3 et 5 ans, il lui a été diagnostiqué un cancer du sein. Avec les multiples opérations chirurgicales qu’elle a subies, aujourd’hui la jeune femme saisit la moindre occasion de relever de nouveaux défis sportifs, notamment pour prévenir l’apparition d’un lymphœdème.

Mon lymphoedème au quotidien

Lundi 20 janvier 2020

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2020-02/ml_photo_rencontre-avec-floriane-determinee-contre-le-lymphoedeme_1.jpeg?itok=sJKEwgbG

Comment votre cancer a-t-il été découvert ?

On m’a découvert un cancer du sein en mai 2016. Je me faisais suivre depuis mes 30 ans, sans pour autant avoir d’antécédents. Un jour, j’ai eu un saignement au niveau du mamelon. C’est à cet endroit que se trouvait la plus grosse masse. Compte tenu de la taille de la tumeur, j’ai subi une mastectomie puis 8 chimiothérapies pour prévenir les récidives.

Il s’en est suivi toute une étape de reconstruction physique et mentale qui a requis beaucoup de temps. Toute mon année 2018 a été consacrée à la reconstruction du sein puisque j’ai subi 5 opérations. Aujourd’hui, j’en suis très contente. C’est vraiment un renouveau, une page qui se tourne. Pour moi c’était important de retrouver ce que j’avais perdu.

Quel vécu avez-vous eu de la maladie ?

Bizarrement, le cancer a été un déclencheur positif dans ma vie. Il m’a fait prendre conscience de beaucoup de choses. J’ai changé de profession, puisqu’autrefois je travaillais dans l’industrie automobile. Désormais, je souhaite me tourner vers le social et l’humain.

La maladie nous fait aussi prendre conscience de notre fragilité physique. Avant, je pensais être insubmersible. J’avais mon boulot, mes enfants, mon quotidien… Mais à travers le cancer du sein, j’ai compris beaucoup de choses, notamment qu’il faut faire ce que l’on veut et éviter de porter le poids de choses futiles.

En quoi le sport est-il devenu particulièrement important à vos yeux ?

Désormais je me lance de nouveaux défis, notamment sportifs. Cette année, j’ai fait le rallye Aïcha des gazelles du Maroc pour une association qui m’a aidée suite à mon cancer. Sans la maladie, je pense que je ne l’aurais pas fait, du moins pas tout de suite. Cela n’aurait pas été si évident en moi. Pour moi, c’était une façon de dire aux femmes : « on en a bavé, mais vous voyez, on peut réaliser ses rêves ». Ce challenge m’a permis de rester très active durant mon arrêt maladie. Ce n’est pas facile d’avoir ce statut de malade aux yeux de la société.

Quels types de sport aimez-vous pratiquer ?

J’aime beaucoup les sports d’équipe dans lesquels il y a de l’engouement mais aussi de la tolérance, on se comprend les uns les autres, on se fait du bien et on passe de bons moments, car pratiquer une activité n’est pas que physique, c’est aussi mental. La maladie, tout comme le bien-être, est beaucoup liée au mental. Je le comprends d’autant plus maintenant.

Qu’en est-il du risque de lymphœdème vous concernant ?

Fort heureusement, jusqu’à présent, je ne suis pas atteinte de lymphœdème malgré mes multiples opérations. Je n’ai aucun signe aux bras et c’est assez extraordinaire. Pour moi, l’absence d’œdème m’évite de me rappeler que j’ai été concernée par la maladie et en faisant du sport régulièrement, j’espère bien qu’il en sera toujours ainsi.

Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.

Les dragon ladies pagayent contre la maladie

thuasne_webmaster — Tue, 14 Jan 2020 14:00:00 +0000

Les dragon ladies pagayent contre la maladie

thuasne_webmaster mar 14/01/2020 - 15:00 /les-dragon-ladies-pagayent-contre-la-maladieLes dragon ladies pagayent contre la maladieIl fait partie des sports qu’il fait bon de pratiquer pour soigner ou prévenir un lymphœdème après un cancer du sein. Le dragon boat, un sport nautique d…

Il fait partie des sports qu’il fait bon de pratiquer pour soigner ou prévenir un lymphœdème après un cancer du sein. Le dragon boat, un sport nautique d’équipe, a le vent en poupe. À Compiègne, dans l’Oise, une kinésithérapeute a lancé un club pour ses patientes. Reportage.

Mon lymphoedème au quotidien

Mardi 14 janvier 2020

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2019-11/ML_dragon_ladies_0.jpg?itok=Mlii3PIr

Les premiers rayons de soleil se reflètent sur l’Oise. Une quinzaine de femmes de tout âge, munies de gilets de sauvetage roses, sont réunies sur ses berges dans une humeur bonne enfant. Pas question pour les « dragon ladies » de rater leur premier rendez-vous tant attendu depuis plusieurs mois. « Ce qui nous fédère, c’est la détermination de pagayer contre le cancer », témoigne Florence atteinte par la maladie en décembre 2007. « Nous nous sommes beaucoup croisées pendant nos protocoles médicaux, des liens se sont créés, et se retrouver à nouveau autour de cette activité sportive est un moyen de poursuivre le combat contre la maladie pour ne plus revivre ce que nous avons vécu ». Florence a en effet subi un curage axillaire en janvier 2008. Aujourd’hui, et comme d’autres dragon ladies présentes ce samedi-là, elle est suivie par Isabelle Aubé, kinésithérapeute à l’origine du lancement de ce club de dragon boat 100% féminin. Ce sport nautique consiste à pagayer en équipe une pirogue d’environ 12 mètres de long pour 1,20 mètre au plus large et pèse à vide environ 250 kg. Un équipage type est composé généralement de 20 pagayeurs répartis sur 10 rangs, d’un barreur se tenant debout à l'arrière et d’un batteur assis à l'avant. « Je suis ravie de voir toutes ces femmes avec un grand sourire. Cela prouve que cette initiative répond à une attente, un besoin : celui de se décharger ensemble du poids de la maladie », se réjouit Isabelle.

« Nous sommes capables de le faire malgré la maladie »

Il n’y a pas si longtemps, on disait aux femmes qui étaient atteintes d’un cancer du sein de ne pas mobiliser leurs bras, de se reposer et d’évite de faire du sport », se rappelle Laurent Lopez Carbajal, vice-président du club d’aviron de Compiègne et entraîneur des dragon ladies. Jusqu’à ce qu’un médecin canadien, le Dr McKenzie, compose en 1996 le premier équipage de dragon ladies pour démontrer les bienfaits du dragon boat, notamment dans la prévention du lymphœdème grâce au travail de l’épaule »⁽¹⁾.

Pour nous, réussir est avant tout un défi. Se dire que malgré la maladie, nous sommes capables de le faire, c’est important », estime Sylvie qui souffre aujourd’hui d’un lymphœdème secondaire à une mastectomie et un curage ganglionnaire. Avant de se lancer, la jeune femme avait des doutes et des craintes pour son bras dont le volume a augmenté de 4 cm. « J’en ai discuté avec ma kinésithérapeute qui a partagé avec moi des études concluantes sur les bienfaits du dragon boat » ²⁾^{, (}³⁾.

« Un combat que nous connaissons toutes »

Pratiquer le dragon boat incite à intégrer un groupe autour d’un objectif commun⁽⁴⁾, tel qu’affronter ensemble la maladie. « Quelque part, chacun rame pour les autres. On a un geste individuel, mais on travaille pour le collectif », explique Laurent Lopez Carbajal.

« De fortes affinités vont forcément se créer au sein du club. Il y aura des échanges autour du vécu de la maladie, notamment sur des effets secondaires. L’une va essayer quelque chose qui fonctionne et va le partager avec les autres », prédit Isabelle Aubé. Car pour ces femmes, le dragon boat est aussi un moyen de s’entourer et d’être comprise, alors même qu’elles ressentent parfois la culpabilité de trop se reposer sur leurs proches. Pour Monique, « être aux côtés de personnes qui ont vécu la même chose incite à s’ouvrir davantage sur un sujet qui reste encore tabou ». Convaincue de l’importance de ne pas rester seule, elle a fait 45 km ce matin pour intégrer le groupe. Et de poursuivre sous les félicitations et applaudissements de ses coéquipières : « Ce que nous avons vécu, nous sommes les seules à pouvoir le comprendre. Quand nous nous écoutons et nous nous regardons, nous savons. Personne d’autre ne peut se mettre à notre place. Même si notre famille le voudrait, c’est impossible. C’est un combat que nous menons seule, mais que nous connaissons toutes. Chacune sait comment nous le vivons. Nous avons besoin de nous retrouver et d’en parler ». Prochain objectif pour les dragon ladies de Compiègne : la Vogalonga de Venise en mai 2020.

Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.

Sources documentaires

Le lymphœdème n’aura pas ma peau !

thuasne_webmaster — Fri, 29 Nov 2019 07:21:26 +0000

Le lymphœdème n’aura pas ma peau !

thuasne_webmaster ven 29/11/2019 - 08:21 /soins-cutanesLe lymphœdème n’aura pas ma peau !La prise en charge du lymphœdème passe par une surveillance cutanée. Le 19 septembre dernier a marqué la journée nationale de la santé de la peau, l’occasion…

La prise en charge du lymphœdème passe par une surveillance cutanée. Le 19 septembre dernier a marqué la journée nationale de la santé de la peau, l’occasion de rappeler comment prévenir les complications cutanées liées à la maladie.

Mon lymphoedème au quotidien

Vendredi 29 novembre 2019

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2019-11/ML_soins_cutan%C3%A9s.jpg?itok=23YgZLnm

Une peau sèche, plus épaisse, plus dure, moins malléable. Le lymphœdème provoque des modifications cutanées au fil du temps. Plus le lymphœdème est ancien et sévère, plus les changements de texture et d’apparence de la peau sont marqués. Des complications dermatologiques, telles que des érysipèles (infections au streptocoques), peuvent aussi apparaître. Il est donc indispensable d’assurer une surveillance de la peau, ainsi qu’une prévention et un traitement rapide et adapté des complications cutanées du lymphœdème⁽¹⁾.

L’érysipèle : un facteur de risque d’aggravation du lymphœdème

Si l’érysipèle est une complication du lymphœdème, il est aussi un facteur de risque de survenue ou d’aggravation de la maladie : 20 à 40% des lymphœdèmes connaissent des complications dues aux érysipèles.

Le risque de récidive de l’infection est élevé : 50 % dans l’année qui suit le premier épisode. Il devient de plus en plus important au fur et à mesure des récidives. Après un érysipèle, il est donc important de renforcer le traitement du lymphœdème pour diminuer ce risque. Une bonne hygiène générale et des soins cutanés adaptés sont des moyens préventifs très efficaces⁽²⁾.

Garder une peau propre

Garder une peau propre, notamment en se lavant régulièrement, fait partie des actions préventives. Un membre atteint de lymphœdème ne ressentant pas la température comme un membre sain, il convient de vérifier la température de l'eau et d’éviter d’appliquer sur la peau un froid glacial ou une chaleur extrême. Celle-ci peut en effet aggraver le lymphœdème. Ainsi, avant d’aller dans un sauna, un bain à vapeur ou un spa, l’avis d’un médecin devra être consulté. Il est également important de garder les pieds propres, d’éviter de marcher pieds nus et de porter des bas en coton secs et propres⁽³⁾.

Éviter les lésions et coups de soleil

La prévention des érysipèles repose sur un principe simple : éviter les égratignures et autres lésions. Se servir d’un rasoir électrique, utiliser un dé pour coudre, porter des gants pour jardiner et cuisiner, appliquer une crème solaire et porter des manches longues et un pantalon afin de prévenir les coups de soleil sont autant de précaution à prendre au quotidien. En cas de coupures, de brûlures, d’égratignures d’animaux ou de piqûres d’insectes, des soins appropriés rigoureux devront être prodigués rapidement⁽³⁾. Il est recommandé de nettoyer la plaie à l’eau du robinet. À noter que l’utilisation d’antiseptique n’a jamais fait la preuve de son efficacité en prévention des infections cutanées. Recouvrir ensuite la peau par un pansement de type hydrocolloïde ou hydrocellulaire pour les plaies profondes, un pansement d’interface pour les plaies superficielles, un hydrocellulaire non adhésif ou siliconé si la peau est fragile⁽²⁾.

Hydrater la peau

L’hydratation de la peau est indispensable pour éviter qu’elle ne s’assèche et craque. Une lotion ou une crème peut être appliquée au moins une fois par jour sur les mains, les pieds et les cuticules pour les assouplir. Les ongles d'orteils devront être coupés en ligne droite (pas trop courts) et les ongles de doigts limés. Ne couper pas ni arracher les cuticules.

Aucune pression ne doit être exercée sur un membre atteint de lymphœdème. Il est préférable de ne porter aucun bijou serré ou vêtements munis de bandes élastiques à la taille et aux manches. Enfin, éviter de croiser les jambes ou les chevilles en position assise ou allongée.

Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.

Sources documentaires

Lymphœdème : jetez-vous à l’eau !

thuasne_webmaster — Thu, 07 Nov 2019 14:30:41 +0000

Lymphœdème : jetez-vous à l’eau !

thuasne_webmaster jeu 07/11/2019 - 15:30 /lymphoedeme-sport-eauLymphœdème : jetez-vous à l’eau !Les sports d’eau - natation, aquagym, aquabike… - sont des activités particulièrement bénéfiques pour le retour veineux et la circulation lymphatique. Ils sont…

Les sports d’eau - natation, aquagym, aquabike… - sont des activités particulièrement bénéfiques pour le retour veineux et la circulation lymphatique. Ils sont particulièrement recommandés aux personnes souffrant d’un lymphœdème.

Mon lymphoedème au quotidien

Jeudi 7 novembre 2019

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2019-09/ML_sport_eau.jpg?itok=4NB8BION

Faire du sport, c’est bon pour le lymphœdème ! En effet, la pratique d’une activité physique est largement recommandée aux personnes atteintes de cette pathologie. Mais certains sports sont plus préconisés que d’autres. C’est notamment le cas des activités aquatiques, qui permettent d’activer le système veineux et lymphatique tout en douceur⁽¹⁾. Avec en tête des sports d’eau adaptés au traitement du lymphœdème : la natation, l’aquagym ou encore l’aquabike.

De fait, les activités aquatiques présentent de nombreux avantages pour les personnes atteintes de lymphœdème - si tant est qu’elles ne présentent pas de contre-indications médicales (infection dermatologique, ulcères…). Avant d’entreprendre ce type d’activités, il est donc nécessaire d’en référer à son médecin.

Membre allégé

L’eau permet en premier lieu d’alléger le poids du membre atteint de lymphœdème. Dans l’eau, grâce à la fameuse « poussée d’Archimède » on perd quelques kilos. L’effet d’apesanteur fait diminuer la pression sur les articulations : un vrai soulagement !

On peut d’autant mieux faire travailler ses muscles et les renforcer, sans subir la pesanteur du membre - contrairement aux activités qui ont lieu sur la terre ferme - et en limitant le risque de blessure articulaire⁽²⁾. De nombreux témoignages de personnes atteintes de lymphœdème sont ainsi très positifs concernant la sensation de soulagement associée au fait d’être immergé dans l’eau⁽³⁾.

L’eau favorise la circulation

Autre avantage, la pression aquatique favorise la circulation veineuse et lymphatique. La pression hydrostatique exerce sur le corps un effet proche de celui d’un bas de compression, entraînant une augmentation du retour veineux et lymphatique⁽⁴⁾.

Dans l’eau, les mouvements induisent une contraction et une décontraction des muscles. Cela est particulièrement favorable à la circulation sanguine et à l’oxygénation du sang, tout en limitant la rétention d’eau. La natation, tout comme l’aquabike et l’aquagym favorisent ainsi le pompage du sang, aussi bien dans les jambes que dans les bras. « C’est l’un des meilleurs sports pour améliorer le retour veineux », précise ainsi la Fédération Française de Natation⁽⁵⁾.

Bon pour le moral !

En plus de leurs effets bénéfiques sur les muscles, la circulation veineuse et le cœur, les sports aquatiques sont réputés pour leurs vertus relaxantes. Ils seraient ainsi très efficaces pour renforcer la santé mentale ! En cause : l’effet d’apesanteur, qui nous rappellerait les sensations fœtales que nous avions dans le ventre de notre mère. Enfin, comme tous les sports, les activités aquatiques sont responsables de la production d’endorphines, ces fameuses « hormones du bonheur » ⁽⁶⁾.

Nager, c’est bon pour le corps et pour l’esprit : alors plongez ! N’oubliez pas quelques règles d’hygiène aux vestiaires : bien se sécher avant d’enfiler ses vêtements compressifs pour limiter l’humidité et le risque de mycoses ; bien hydrater sa peau pour éviter crevasses et sécheresses cutanées.

On peut aussi porter des vêtements de compression étanches pour pratiquer une activité aquatique. N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin !

Pour toute autre question, demandez conseil à votre médecin.

Sources documentaires

La compression pendant le sport

thuasne_webmaster — Tue, 24 Sep 2019 12:04:09 +0000

La compression pendant le sport

thuasne_webmaster mar 24/09/2019 - 14:04 /la-compression-pendant-le-sportLa compression pendant le sportLa pratique d’une activité physique est particulièrement recommandée aux personnes atteintes de lymphœdème. Les vêtements de compression portés pendant et…

La pratique d’une activité physique est particulièrement recommandée aux personnes atteintes de lymphœdème. Les vêtements de compression portés pendant et après le sport permettent de réduire les douleurs et les œdèmes.

Mon lymphoedème au quotidien

Mardi 15 octobre 2019

https://monlymphoedeme.com/sites/default/files/styles/article_visual/public/2019-09/ML_compression_sport.jpg?itok=yeR1Txzx

Porter des vêtements de compression pendant que l’on pratique une activité sportive ? A priori, l’idée peut sembler contre-intuitive. En effet, de nombreux sportifs optent au contraire pour des vêtements amples, type joggings ou débardeurs lâches, lorsqu’ils s’adonnent à une activité physique. Et pourtant, en cas de lymphœdème, le port de vêtements de compression au cours de séances sportives est associé à plusieurs bienfaits démontrés par la science. « Les mesures hygiéno-diététiques sont capitales. Elles sont toujours associées à la compression médicale », écrit ainsi la HAS dans ses recommandations⁽¹⁾. Comprendre les bienfaits de la compression pendant le sport, c’est adopter les bons réflexes ! Un meilleur retour veineux

Pratiquer un sport est d’une grande importance lorsque l’on est atteint de lymphœdème. Mais la pathologie peut être à l’origine d’un inconfort, voire de douleurs, pendant l’activité physique. En effet, au cours d’une séance de sport, les flux sanguins sont modifiés : la circulation sanguine s’intensifie et cela peut s’avérer douloureux quand on souffre de lymphœdème.

Les vêtements de compression ont précisément vocation à limiter ces douleurs. Portés pendant l’effort, mais aussi lors de la phase de récupération, ils permettent de limiter la survenue de douleurs et d’œdèmes⁽²⁾. C’est là tout leur intérêt : grâce à la pression exercée sur les membres, les bandages compressifs stimulent le retour veineux et sont à l’origine d’une meilleure circulation donc d’une meilleure oxygénation du sang. C’est pourquoi ils sont hautement recommandés aux personnes atteintes de lymphœdème pendant les séances de sport⁽³⁾.

Moins de douleurs post-exercice

Plusieurs études démontrent que le port de vêtements compressifs après la pratique d’un sport permet une meilleure récupération de la fonction musculaire ainsi qu’une réduction des douleurs post-exercice^(4). Ces bénéfices sont visibles lorsque la compression s’effectue dès l’arrêt de l’activité physique et pendant une durée de 12 à 24 heures⁽⁵⁾.

À cela, plusieurs raisons : une meilleure oxygénation du sang et des muscles, mais aussi une augmentation du flux lymphatique⁽⁶⁾. Ces bienfaits ont été observés chez des personnes exemptes de pathologie mais ils sont d’autant plus intéressants pour celles qui souffrent de troubles lymphatiques tels que le lymphœdème.

À noter : après l’effort, il est préférable de retirer la compression et de la changer pour un nouveau vêtement propre, après avoir pris une douche, afin d’éviter tout risque d’infection. Avant d’enfiler le nouveau tissu compressif, on peut appliquer une huile massante ou drainante.

Pour toute autre question, demandez conseil à votre médecin.