Rencontre avec Laëtitia, la maman d’Ethan, 17 mois, atteint d’un lymphœdème primaire

Quels sont symptômes d’Ethan ?

Ethan a des œdèmes aux quatre membres et à la face. Il n’a jamais le même visage. Il a également une diarrhée chronique et de l’urticaire vasomotrice.

Comment Ethan et vous vivez sa maladie ?

Ethan est un enfant très agréable, bien qu’il ait une appréhension des milieux hospitaliers désormais. Pour ma part, je suis à chaque instant à l’écoute de son corps. Mon principal objectif est de répondre à ses besoins car je veux son bien-être.

De quels soins a bénéficié Ethan ?

Ethan a été hospitalisé 4 fois. Il a eu une cure thermale en juillet 2018 à Luz Saint-Sauveur. Il a une séance de kinésithérapie une fois par semaine en ville.

Comment participez-vous aux soins d’Ethan ?

Matin et soir, je réalise pour lui des drainages lymphatiques manuels. Une kinésithérapeute rencontrée pendant la cure m’a formée et m’a donné confiance en moi. Je lui applique des bandages en fonction de la souplesse de sa peau. J’évite de les utiliser quotidiennement pour l’aider à mieux les supporter car il va devoir suivre ce protocole toute sa vie. Aujourd’hui, mon objectif est de suivre une formation paramédicale qui me permettrait de participer davantage à ses soins. Je veux montrer qu’une bonne prise en charge peut contribuer à une vie sereine.

Quels changements sa maladie a-t-elle provoqué dans votre quotidien ?

Nous voyons la vie différemment. Chaque petit progrès est magique, comme ce moment où Ethan a applaudi pour la première fois. Nous ne faisons plus les mêmes choses qu’avant comme aller à la plage pour éviter la chaleur et les moustiques. Mais nous ne nous en plaignons pas car c’est pour le bien-être d’Ethan.

Existe-t-il des antécédents familiaux ?

Pas du tout. Il n’y a aucun autre cas dans notre famille. Je suis persuadée que le lymphœdème d’Éthan est un symptôme d’une pathologie plus complexe non diagnostiquée.

Comment imaginez-vous l’avenir d’Ethan ?

Je ne sais pas… Nous vivons au jour le jour. Du fait que nous ne puissions mettre aucun nom exact sur sa maladie, il nous est impossible d’appréhender son évolution. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait de la maladie de Milroy. Aujourd’hui on soupçonne la maladie de Waldmann.

Vous avez créé une association…

Oui, la lympho’vie d’Ethan pour subvenir à ses soins car les traitements du lymphœdème ont un coût : les cures, les bandages ne sont pris en charge que partiellement. Aujourd’hui, grâce à la page Facebook de l’association, un échange s’est créé, des mères me contactent pour partager leurs vécus, des personnes découvrent qu’elles sont atteintes d’un lymphœdème en la visitant.

Que conseillerez-vous aux parents dont l’enfant est atteint d’un lymphœdème ?

Je leur conseillerais d’habiller l’enfant confortablement pour son bien-être et de ne pas avoir peur d’apprendre à réaliser des drainages lymphatiques. Chaque corps est différent. Les parents connaissent le corps de leur enfant. Pour ma part, j’ai essayé plusieurs méthodes et observé la façon dont le corps d’Ethan réagissait avant de trouver la bonne.

Retrouvez ici notre article complet sur le lymphœdème chez l’enfant

Pour toute question, demandez conseil à votre médecin.

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