Le témoignage de Françoise

Françoise a découvert assez tardivement qu’elle était atteinte d’un lymphœdème primaire. Elle a souhaité partager son parcours avec le plus grand nombre pour faire connaître la maladie.

1|La découverte de la maladie

Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte d’un lymphœdème ? Comment s’est déroulé votre diagnostic, quel médecin y a participé ?

La découverte s’est faite par hasard.

J’avais toujours vu ma mère avec de « grosses » jambes et je n’étais pas étonnée d’en être affectée. Mais je ne savais pas qu’elle était atteinte d’un lymphœdème. Elle l’ignorait sans doute aussi car elle ne m’en a jamais parlé.

Mon médecin généraliste, que je vois tous les 3 mois pour le suivi de mon traitement antihypertenseur, ne m’a jamais parlé de ce lymphœdème.

Suite à une sévère première crise d’arthrose du genou droit, j’ai profité d’une consultation post-opératoire orthopédique de mon époux fin 2012 pour avoir un avis médical du chirurgien ; j’avais alors 58 ans. C’est lui qui m’a alertée sur l’état de mes jambes, particulièrement la gauche. Opérer le genou droit dans quelques années dans ces conditions était impensable en raison du risque infectieux que cela représentait et des conséquences potentiellement graves. Il fallait que je soigne mon lymphœdème au préalable. En plus de la rééducation du genou, il m’a prescrit des drainages lymphatiques manuels et les a renouvelés régulièrement.

J’étais arrivée avec un problème et je repartais avec deux !

Deux jours plus tard, lors des séances de kinésithérapie prescrites par le chirurgien, la praticienne discute avec moi de mon lymphœdème et me conseille d’aller consulter un centre spécialisé en lymphologie à Paris.

J’ai suivi son conseil et j’ai eu un rendez-vous assez rapidement, en janvier 2013. Diagnostic : lymphœdème et lipoedème. La scintigraphie montre une progression lente du traceur à droite comme à gauche mais plus lente à gauche avec de petits troubles lymphatiques de transport sans anomalie ganglionnaire.

Je me vois prescrire des bas cuisse de contention de classe 2 et on me conseille, si possible, de perdre du poids (mon éternel problème…).

2|Les premières réactions

Quelle était votre première réaction face à la maladie ? Connaissiez-vous cette pathologie avant le diagnostic ? Comment évaluez-vous le niveau d’information concernant le lymphœdème chez les patients et les professionnels de santé ?

J’ignorais absolument tout de cette maladie mais l’alerte du chirurgien m’inquiétait beaucoup en raison des conséquences potentiellement graves lors d’une opération, beaucoup plus que l’opération elle-même. Cette maladie peut mettre en danger ma vie ou engendrer un handicap physique important à long terme ! La pilule est rude à avaler !

Toutefois, je n’ai pas eu plus d’information détaillée du corps médical. Le système lymphatique est paresseux, voilà toute l’explication.

3|Le traitement initial

Quels traitements vous ont été proposés au début ? Quel était le résultat ?

Je mets donc consciencieusement mes bas de contention et demande à mon médecin traitant de pouvoir bénéficier d’une cure à double orientation au printemps 2014 : rhumatologie-phlébologie. Le médecin de cure rectifie l’orientation en mettant la phlébologie en première indication, ce qui lui paraît plus judicieux. Mais pas d’autres explications sur le lymphœdème. La cure me fait du bien et mon œdème a légèrement diminué en 3 semaines.

4|L’impact sur la vie quotidienne

Quel impact la maladie a eu sur votre vie quotidienne ? Les plus grandes difficultés et les astuces pour les surmonter ?

Après cette première cure, je reprends le travail et là mon arthrose me joue des tours et m’empêche de marcher longtemps et surtout m’handicape de plus en plus pour monter les escaliers. Or, je suis guide touristique en milieu industriel ! Mes collègues prennent souvent le relais, notamment pour les escaliers, ce qui me permet d’ « économiser » l’articulation et ainsi de repousser de plus d’un an l’arrêt des visites industrielles. Par la suite, il m’a fallu demander une reconnaissance de handicap, d’autant plus qu’entre-temps, le lymphœdème était de plus en plus conséquent au-dessus de la cheville. Il ne me permettait plus de mettre mes chaussures de sécurité sans risque de me blesser (frottements) puis rapidement ne plus me chausser du tout.

Dans la vie quotidienne, au fur et à mesure du grossissement du lymphœdème, malgré la contention, j’ai eu des difficultés à me chausser et à trouver des pantalons dont la jambe soit suffisamment large. Je marchais de plus en plus mal. J’attribue cela à l’arthrose mais je m’aperçus bien plus tard que le lymphœdème augmente ce handicap par la pression qu’il exerce sur l’articulation.

J’avais l’impression de glisser doucement mais sûrement vers l’impotence ! Bien que de nature optimiste, j’étais inquiète. Même me promener était une épreuve car la seule marque de baskets qui me convenait entraînait parfois des frottements à la cheville risquant de me blesser rapidement. Je ne trouvais pas de chaussures thérapeutiques adaptées.

Pendant nos vacances, mon mari et moi avions l’habitude de parcourir les sites touristiques du matin au soir. Désormais, je suis incapable de faire 1 km de marche en une seule fois, il faut que je m’arrête 2 ou 3 fois… J’ai parfois honte de mon état mais je prends sur moi. L’important, c’est d’économiser le genou, de suivre le traitement, de ne pas se blesser… et de tenir 2 ans jusqu’à la retraite à 62 ans.

J’ai besoin d’avoir un exutoire autre que la marche qui devient compliquée même pour de petites distances. J’ai toujours aimé dessiner et je m’y remets en prenant des cours à l’extérieur pour changer d’air car je vis de plus en plus enfermée en dehors du travail. Avec le dessin, je retrouve un état d’esprit plus positif. La concentration nécessaire me vide la tête et le contact avec les autres élèves et l’ambiance joyeuse me font du bien.

5|La pratique sportive

Faites-vous du sport ? Si oui, quelle activité et à quelle fréquence ?

Par mon métier, je marchais beaucoup au quotidien, en plus des vacances où nous faisions facilement entre 10 à 15 km par jour avec mon mari mais je n’avais pas d’autres activités physiques. La piscine, qui me rendrait bien service, est fermée pour rénovation pendant un peu plus d’un an !

6|L’évolution du traitement

Vous avez changé de traitement : comment et pour quel résultat ?

Lors de la seconde cure en 2015, une conférence faisait le point sur la différence entre la maladie veineuse et le lymphœdème, et la nécessité d’avoir la « contention » adaptée : compression pour la maladie veineuse et contention pour le lymphœdème. Là, j’ai pu comprendre que la lymphologie n’était qu’un cours très rapide de l’enseignement médical des médecins généralistes, d’où leur méconnaissance du problème.

Après la cure, j’ai dû batailler avec mon médecin traitant pour obtenir une recommandation auprès d’un angiologue avec qui discuter de cette différence entre contention/compression. Je voulais avoir un avis et une nouvelle prescription correcte. Malheureusement, j’ai eu un rendez-vous plusieurs mois après, totalement insatisfaisant. La consultation du médecin angiologue m’a laissée désemparée. On me disait de poursuivre le même traitement qui ne donnait rien et laissait la situation s’aggraver, avec une phrase qui vous ravage « vous êtes fabriquée comme ça Madame, il faut apprendre à vivre avec ! ». Je venais chercher un début de solution, je me retrouve avec un coup de marteau inutile sur la tête. Moralité, le lymphœdème est aussi parfois très mal connu par les angiologues qui n’ont pas cette spécialité.

Je suis une troisième cure au printemps 2016 et une aide-soignante du centre me parle d’un médecin spécialiste qui est assez pédagogue. Ce dernier point est important car je suis curieuse. Je me suis énormément documentée cette dernière année et j’ai plein d’interrogations. Je ne veux pas être soignée sans comprendre les tenants et aboutissants d’un traitement. Je décide de prendre rendez-vous rapidement car je n’en peux plus de me sentir de plus en plus handicapée pour marcher, m’habiller, me chausser…

Et là, ma vie a vraiment changé ! Pour quelqu’un de l’extérieur, ce n’est certainement pas palpable, mais pour moi c’est énorme ! Je rencontre ce médecin le 2 juillet et la confiance s’installe. Il me propose une première période de 4 mois de bandages multitypes à allongement court pour la jambe gauche, à renouveler tous les deux jours, associés à du drainage lymphatique manuel. Puis, selon le résultat, il avisera pour la suite. L’infirmière vient me poser les bandes 2 fois et je regarde attentivement pour assurer mon bandage ensuite. L’auto-bandage me rendra plus autonome et me permettra aussi de rectifier les tensions trop fortes si besoin. Je suis un peu pataude les premières fois mais ensuite je prends le coup de main.

En moins de 15 jours, l’œdème a régressé de façon spectaculaire : -14 cm de circonférence au mollet gauche. Les fortes chaleurs de l’été risquent de faire gonfler aussi fortement la jambe droite. Je décide donc de la bander également pour éviter qu’elle devienne aussi grosse que l’était la gauche. Les bandes, dont la première est en coton très confortable, ont aussi été un excellent isolant face à la chaleur estivale. J’ai beaucoup moins souffert de la chaleur qu’avec mes bas de contention. Je me sens revivre au fur et à mesure que le bas de ma jambe dégonfle : je marche mieux, j’ai retrouvé un peu plus de mobilité au genou droit et il est moins douloureux. Même mon époux me fait remarquer que ma démarche a complètement changé.

Entre-temps, il m’a fallu trouver une couturière pour confectionner des pantalons suffisamment larges car les bandes augmentent sensiblement le volume au départ. Ensuite, elles compenseront à peu près la perte de volume de la jambe.

Je suis restée en chaussure ouverte tout l’été et je ne me suis pas trop formalisée des bandes apparentes sur les pieds. Le confort trouvé avec les bandes compensait largement les regards surpris, interrogatifs, dubitatifs que je pouvais croiser ! Ma satisfaction passait largement au-dessus de tout ça.

7|Le suivi

Et maintenant, où en êtes-vous avec la maladie ? Comment vous sentez-vous ? Par quels médecins êtes-vous suivi ?

J’ai revu le médecin conseillé par l’aide-soignante 4 mois après. Les résultats encourageants ont permis d’envisager à moyen terme une contention rigide par des chaussettes adaptées à mon cas.

Avant cela, il était sans doute possible de gagner encore quelques centimètres et compte-tenu du coût des premières bandes posées, il a préféré utiliser des bandes élastiques de compression montées en chevrons afin d’avoir une contention assez rigide.

Qui plus est, je peux les enlever chaque jour pour la douche et les remettre ensuite, ce qui offre une souplesse supplémentaire. J’ai donc appris à poser les bandes en évitant les erreurs de tension et de positionnement. Une vidéo est réalisée avec mon téléphone portable par ma fille, ce qui me permettra de revoir la pose si besoin. Me voilà partie pour quelques mois supplémentaires de bandage mais c’est pour la bonne cause et je l’accepte. J’ai eu un court moment de déception car je croyais passer en contention rigide définitive plus rapidement, mais c’est vite oublié.

Je reverrai le praticien dans 8 mois. D’ici là, entre les bandes élastiques et le port d’une botte de compression adaptée la nuit, j’espère arriver à réduire au maximum cet œdème. J’en garde des séquelles qui ne disparaîtront pas. La dermite ocre s’atténuera peut-être un peu mais restera probablement assez apparente. Surtout l’état de la peau s’est beaucoup améliorée. Elle n’a plus cet aspect de peau de tambour prête à craquer d’avant le traitement, les muscles sont plus souples et je n’ai plus l’impression d’avoir une bûche de bois à la place d’une jambe.

Les drainages lymphatiques manuels me font énormément de bien. J’en fait aussi chez moi grâce à un appareil que j’avais acquis il y a deux ans. Je peux régler la pression de chaque chambre individuellement. Conseil : utiliser la pression la plus faible possible, le drainage doit rester très doux.

J’ai pu évoquer aussi les difficultés à me chausser avec le médecin qui m’a orienté vers des chaussures thérapeutiques .

Tous les jours, je m’astreins scrupuleusement à vérifier ma peau, m’assurer qu’aucun début de plaie ou autre n’apparaît. Je vérifie le risque mycosique au niveau des pieds. Je sèche parfaitement les pieds entre les orteils et les plis de peau avec mon sèche-cheveux (c’est l’idéal pour un séchage correct et rapide). Si besoin j’utilise une pommade anti-mycoses prescrite par mon médecin traitant. Et surtout, depuis longtemps, je veille à ne pas me blesser aux jambes même de façon minime. Ça m’est arrivé une fois il y a 4 ans, et c’est horrible. Il faut absolument désinfecter tout de suite et surveiller l’évolution de la plaie mais la lymphe est très difficile à arrêter. Elle a suinté pendant 8 jours, m’obligeant à changer les pansements et les bandes toutes les 4 heures : une vraie galère !!

Aujourd’hui, j’ai vraiment confiance dans le médecin qui me suit et les résultats sont là. J’ai pu aborder toutes les questions qui me trottaient dans la tête. Pendant 3 ans j’ai beaucoup souffert physiquement et psychologiquement de ce lymphœdème et je ne veux pas revenir au point de départ. C’est aussi pourquoi j’accepte sans difficulté ces bandages qui ont amélioré sensiblement mon état.

La souffrance physique est surtout liée aux limitations de mouvement et à la gêne occasionnée pour marcher ; alors que la souffrance psychologique est plus multiforme. Elle tient à l’image dégradée de soi, au regard peu empathique de la société, à l’inquiétude de l’avenir et même du présent, à la méconnaissance du corps médical qui n’est pas rassurante au départ, celle des pharmaciens et des kinésithérapeutes.

Ce n’est que lorsque l’on admet que cette maladie est une maladie rare, dont la connaissance a beaucoup progressé avec le traitement des cancers du sein et malheureusement de ses conséquences, que l’on peut prendre du recul et comprendre la situation de méconnaissance du corps médical en général. Il y a un gros travail d’information généraliste à faire sur cette maladie auprès des praticiens.

Chacun peut améliorer la situation en diffusant auprès des médecins généralistes, des pharmaciens, des infirmières, des kinésithérapeutes… des éléments d’information sur son propre état de manière à les inciter à aller se renseigner et à se former. Ça fonctionne bien et ce seront de bons relais d’information pour des malades futurs : ils leur éviteront une perte de temps précieuse pour entamer un traitement efficace.

8|L’échange avec d’autres patients

Avez-vous rencontré d’autres personnes ayant la même pathologie ? Est-ce que les échanges vous ont aidé ?

J’ai rencontré une belle femme dans un restaurant. Elle était très grande, avec beaucoup de classe et ses deux jambes étaient aussi atteintes que les miennes. Sans la connaître, j’avais mal pour elle. J’ai attendu la fin de mon repas et je me suis invitée quelques instants à sa table avec sa permission. Elle était anglaise et je lui ai expliqué rapidement que la santé de ses jambes pouvait s’améliorer. Je lui ai montré mes bandages et lui ai fait part des améliorations déjà obtenues en 15 jours. Elle était surprise de ma démarche en ce lieu mais aussi ravie que quelqu’un soit prêt à la conseiller. C’était un beau moment pour nous deux. Pendant quelques minutes, j’avais l’impression qu’on se comprenait parfaitement. J’espère qu’elle aura fait la démarche auprès d’un spécialiste et vivra mieux son lymphœdème.

9|Un message pour les membres

Quel message souhaiteriez-vous partager avec les lecteurs de monlymphoedeme.com

Ne jamais abandonner !

Il ne faut pas hésiter, si c’est possible, à consulter plusieurs spécialistes car les traitements proposés ne sont pas toujours les mêmes. Ce que supporte une personne ne va pas forcément l’être par une autre. Les conditions de vie ou de travail vont peut-être nécessiter une adaptation du traitement. L’importance ou la localisation d’un lymphœdème simplifie ou complexifie le traitement. Il faut éviter de baisser les bras et décompresser chaque fois que c’est possible.

Je crois que c’est une bonne chose d’avoir l’oreille attentive d’une personne (conjoint, amie, corps médical, autre malade…) mais ne pas hésiter à prendre rendez-vous avec un psychologue, un sophrologue pour quelques séances qui feront le plus grand bien.

Car le plus important, c’est de pouvoir parler de sa maladie, d’en expliquer les contraintes générées au quotidien et qui l’empoisonnent. Il ne s’agit pas de se plaindre mais de faire un état des lieux qui donne la vraie dimension de ce qu’est votre vie. Pourquoi aurait-on toutes les raisons de parler de ses joies et de ne jamais évoquer ses peines !!! Je refuse cette hypocrisie sociale qui consiste à ne jamais parler des difficultés sous peine d’être vu comme négatif !!! Les joies artificielles sont bien pires que les difficultés assumées. N’oublions pas que la société est prompte à détourner les yeux de ce qui la gêne…

Les forums d’échange, les associations telles que l’AVML sont importantes pour renseigner, conseiller, aider, soutenir les malades car on vit mieux sa maladie quand on la comprend et que les autres nous comprennent aussi.

Pour toute autre question, demandez conseil à votre médecin.

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